O swoje chorobie - mukowiscydozie ośmioletnia Marysia - podopieczna fundacji MATIO - wie sporo, nam objaśnia najprościej jak się da.
- Nie jest zakaźna, po prostu czasami to przez nią można umrzeć. To jest choroba płuc, inhaluję się, klepię codziennie, biorę bardzo dużo leków.
Żelazny punkt dnia to inhalowanie. Marysia przyjmuje lek, który rozkurczy jej oskrzela, żeby mogła przyjąć ludzkie DNA. To dobre DNA pozwoli jej całemu organizmowi funkcjonować przez dwadzieścia cztery godziny.
Przez uszkodzenie genu chorzy na mukowiscydozę mają nadmiar zbyt lepkiego śluzu, dlatego poza lekami, terapią, dietą trzeba ich oklepywać.
Kilkanaście, kilkadziesiąt minut dziennie. Bo śluz zaburza pracę żołądka, ukladu rozrodczego i płuc.
Bardzo ważne, pożyteczne informacje o mukowiscydozie, fachowcy przekazywali dziś na szkoleniu zorganizowanym przez białostocki oddział MATIO - Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Fundacją kieruje prawosławny ksiądz, który ma chorą córeczkę. Wie jakim finansowym, fizycznym i psychicznym obciążeniem jest choroba.
- Znamy takie przypadki, ze mama wyskoczyła przez okno, bo mąż ją zostawił. Bo rodzina nie rozumie, mówią - co ty chcesz, ona chodzi, mówi, śpiewa, zero świadomości. Dziś dla tego zera jest koniec - powiedział ks. Andrzej Opolski, z MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Brak wiedzy o mukowiscydozie, to zagrożenie życia. Noworodek, u którego lekarze nie rozpoznają choroby ma małe szanse przeżycia. A szybko wykryta, dobrze leczona daje szansę na życie.
Dorota Kuc, Obiektyw
Zapraszamy do dyskusji na naszym forum
