Zuzia Macheta z Gogolina chorowała na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, które nazywane jest „chorobą motyla”, a za jej zdrowie kilka lat temu kciuki trzymała cała Polska. Niestety, dziewczynka przegrała walkę z chorobą. Jej upór i determinacja zostaną jednak w naszej pamięci dzięki dokumentowi „Efekt motylka”.
Nie żyje Zuzia Macheta
O śmierci dziewczynki poinformowali jej bliscy za pomocą mediów społecznościowych.
„Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko” – można przeczytać na profilu Zuzi.
Jak wspominali jej bliscy, Zuzia bardzo czekała na wakacje i zaplanowaną operację ręki. Niestety jej organizm nagle się poddał. Dziewczynka miała 16 lat.
Tą zbiórką żyła cała Polska
Kilka lat temu o historii Zuzi dowiedziała się cała Polska. Odmiana choroby, na którą cierpiała dziewczynka, należała do najcięższych i charakteryzowała się ciągłym powstawaniem żywych, rozległych ran oraz pęcherzyków na całym ciele. Dzieci chore na wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka nazywane są motylkami, bo ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla.
W związku z cierpieniem Zuzi jej rodzice zdecydowali się poprosić o pomoc i założyli zbiórkę, żeby uzbierać na leczenie córki. Nadzieją była eksperymentalna terapia w klinice w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych, która kosztowała ponad 6 milionów złotych. Dzięki pomocy ludzi w zaledwie 55 dni udało zebrać się potrzebną kwotę.
Leczenie w amerykańskiej klinice przyniosło rezultaty, a Zuzia mogła pójść do pierwszej komunii. Według relacji rodziców zaczęła także pisać pamiętnik.
„Efekt motylka”. O czym opowiada?
Na podstawie historii Zuzi powstał film dokumentalny pt. „Efekt motylka”. Reżyserem, scenarzystą oraz autorem zdjęć do filmu jest Jarosław Szmidt, który historią Zuzi zainteresował się przypadkiem, kiedy w telewizji zobaczył reportaż o jej chorobie. Jak wspomniał w wywiadach, po obejrzeniu materiału poczuł się zobowiązany do sfilmowania historii dziewczynki. Reżyser w swoim filmie cytuje główną bohaterkę jej ulubionym powiedzonkiem: „Jak się nie da, to się da!”.
Zdjęcia do filmu rozpoczęły się wiosną 2015 roku. Ekipa towarzyszyła dziewczynce i jej rodzinie przez cztery lata, rejestrując zarówno ważne momenty życia rodziny Machetów, jak i codzienne sytuacje w kraju i za granicą, w których bohaterowie mimo wielkiej tragedii każdego dnia odkrywali swoje szczęście i dzielili się nim z innymi. Opowieść została uzupełniona o telewizyjne archiwalia, materiały prasowe, internetowe oraz przestrzeń social mediów, które pełnią funkcję okna na świat dla mamy Zuzi. W filmie niebagatelną rolę odgrywa również prywatna korespondencja pomiędzy mamą Zuzi a reżyserem poprzez komunikator internetowy.
Pięknym dopełnieniem filmu jest muzyka, którą stworzył Jan A.P. Kaczmarek. Znakomita ścieżka dźwiękowa nie tylko potwierdza po raz kolejny klasę kompozytora, lecz także dowodzi wrażliwości filmowców, którzy rozumieją wagę muzyki przy opowiadaniu tak ważnej i poruszającej historii, jaką jest choroba niewinnego dziecka.
Gdzie obejrzeć „Efekt motylka” za darmo?
Żeby bliżej poznać historię heroicznej walki o zdrowie i życie Zuzi Machety, obejrzyj dokument „Efekt motylka”, który dostępny jest bezpłatnie na platformie TVP VOD.
Film powstał w koprodukcji z Telewizją Polską.
