• Wyślij znajomemu
    zamknij [x]

    Wiadomość została wysłana.

     
    • *
    • *
    •  
    • Pola oznaczone * są wymagane.
  • Wersja do druku
  • -AA+A

Najbliższy „team Zuzi”, czyli cały jej świat

13:41, 29.10.2020
Najbliższy „team Zuzi”, czyli cały jej świat

fot. materiały promocyjne
fot. materiały promocyjne

Podziel się:   Więcej
fot. materiały promocyjne
Kliknij i oglądaj dokument w TVP VOD!
Zuzia Macheta

Gdyby ktoś spojrzał na Zuzię w jednej z wielu chwil jej radości to jego uwaga w pierwszej kolejności koncentrowałaby się na rozbrajająco uroczym uśmiechu i magnetyzującym mądrym spojrzeniu. Dopiero nieco później dostrzegłby, że tej pogodnej i drobnej dziewczynce towarzyszy jedna z najgorszych, najbardziej diabolicznych chorób genetycznych skóry − EB.

Wszystko czego pragnie, to tylko być „zdrowa, jak prawdziwe duże dziecko i mieć proste palce”. Marzenia Zuzi wydają się być nierealne, poza zasięgiem medycyny i możliwości finansowych. W świecie Zuzi obecna jest szkoła, ale siedmiolatka nie ma szans smakować i cieszyć się życiem rówieśników.
Jej całym światem są rodzice, gdzie tata jest osobistym pielęgniarzem i czułym pocieszycielem, a mama opanowaną, skupioną na większych zadaniach, działaniu wojowniczką-koordynatorką. Całość dopełnia najlepsza przyjaciółka, towarzyszka zabaw i kłótni, młodsza siostra Ala, która jednocześnie jest dawcą kluczowych dla terapii komórek szpiku.

Dom rodzinny Zuzi położony jest w niewielkim Gogolinie niedaleko Opola, ale ten dom Zuzia wraz z bliskimi musi zamienić na szpital po drugiej stronie oceanu w zupełnie innym świecie. Najważniejsze słowa Zuzi to: „jak się nie da to się da!” najlepiej charakteryzują jej dążenie do celu. Z ust Zuzi często słyszymy spostrzeżenia dojrzałe i oryginalne, a często nawet komiczne, które nie przystają do jej dziecięco filigranowej postaci. Odwaga i wytrwałość, z którą Zuzia walczy o życie i zdrowie fascynuje, motywuje, zmusza do refleksji, a u niektórych buduje na nowo definicję szczęścia.
fot. materiały promocyjne
Sylwia Macheta

Mama Zuzi oraz główny inicjator zdarzeń. Wspólnie z ojcem Zuzi, Sebastianem, walczą razem o zdrowie i życie starszej córki. Sylwia to w środku kochająca matka i wrażliwa kobieta ale na zewnątrz opanowana, skupiona bez reszty na większych zadaniach. Bezkompromisowa wojowniczka, dla której wzruszenia nic nowego nie wnoszą nie pomagają w potrzebnym działaniu.

Ma ponadprzeciętną wiedzę i doświadczenie medyczno-farmaceutyczne. W stresie bywa czasem impulsywna. Od lat prowadzi funpage na Facebook'u gdzie z lekkim piórem, talentem opisuje życie córki z EB i walkę całej rodziny o lepsze zdrowie. Uznawana za superbohaterkę, kobietę z tytanu, która poświęca się bez reszty swoim córkom, chorej Zuzi i zdrowej Alicji, sama uważa się tylko za zwykłą matkę, która robi to co każda matka na jej miejscu by zrobiła.
Sylwia Macheta uczyniła ze swojego życia narzędzie do zapewnienia przetrwania Zuzi, nie bacząc na to, że każde narzędzie się zużywa. Wszystko to robi świadomie, spala się bez reszty, mając nadzieję na to, że wystarczy jej zdrowia i czasu, aby usamodzielnić swoje potomstwo. Nie funkcjonuje bez kawy. Ma na swoim koncie kilkanaście wyeksploatowanych ekspresów. Jej motto brzmi: „Co masz zrobić jutro, zrób jutro, a dziś spędź czas z córeczkami”. Zawód wyuczony: księgowa. Zawód wykonywany: pielęgniarka.
fot. materiały promocyjne
Sebastian Macheta

Sebastian, tata Zuzi, który ma szczególną emocjonalną więź z Zuzią. Umysł ścisły, z zawodu informatyk, który jest najlepszym osobistym pielęgniarzem Zuzi, i często najlepszym azylem i powiernikiem córki w rodzinie.

Tata Zuzi jest bardzo wrażliwy, cierpliwy ale równocześnie absolutnie zdeterminowany, aby wyrwać Zuzię ze szponów choroby. Tak jak jego żona całkowicie poświęcił się opiece Zuzi i jest jej głównym strażnikiem bólowym, tzn. stara się analizować jakie ruchy i jakie sytuacje każdego dnia mogą przynieść córce kolejne rany i ból.
fot. materiały promocyjne
Ala Macheta

Młodsza o rok siostra Zuzi, zdrowa dziewczynka, która jest „żywym srebrem”, małym trzpiotem, który nierzadko potrafi pokazać swoją energię i złość. Jest najlepszą przyjaciółką, jednocześnie kompanem do zabawy i kłótni. Pod tym płaszczykiem dziecięcego szaleństwa kryje się niezwykle troskliwa i kochająca istota, która przez całe życie ma u boku swoją bardzo chorą siostrę i potrafi się ją doskonale zajmować.

Lata dorastania w cieniu choroby siostry uodporniają ją na dramat cierpienia, które rozgrywa się na jej oczach każdego dnia. Te doświadczenia nie odebrały jej jednak zarówno dziecięcej radości jak i gotowości na pomoc i poświęcenie. Ala jest wydatną pomocą pielęgniarzy-rodziców, a także najlepszym sposobem na odwrócenie Zuzi uwagi od bólu. To także bohaterka w znaczeniu swojej odwagi i poświęcenia dla siostry. Jej życie i pozorna normalność zostały wywrócone do góry nogami.
Wyjazd do USA zmusza Alę do pójścia do pierwszej klasy, do zupełnie obcej szkoły, w obcym mieście, środowisku, kilka tysięcy kilometrów od domu w dodatku bez najmniejszej znajomości języka. W szpitalu w Minneapolis dostaje przydomek SUPERDONOR − czyli super dawca. Z niezwykłą jak na małe dziecko świadomością, pragnie pomóc siostrze, mimo dziecięcego strachu przed operacją. Staje się dawcą szpiku i komórek macierzystych dla Zuzi. W dalszym etapie jest także dawcą fragmentów skóry dla nowych rączek Zuzi.

zobacz również

    brak informacji